Como falar com os outros sobre sua artrite reumatóide Um guia passo-a-passo

Se você tem artrite reumatoide (AR), sabe quanto de um pedágio pode levar rapidamente à sua vida. A doença auto-imune atinge as articulações e tecidos com inchaço e dor, afetando as atividades cotidianas. Combater a AR e sua dor causa exaustão na maioria das pessoas que a possuem, algumas vezes levando-a ao repouso ou inatividade por dias ou semanas. Os efeitos da AR podem se prolongar e aumentar com a idade, se não tratados, e não há cura.

Esses sintomas e complicações são enormes desafios para pessoas com AR. Mas há outro desafio em ter RA: Conversando com as pessoas sobre sua condição.

Por que é difícil falar sobre RA

Duas realidades dificultam discutir RA. A primeira é que a maioria de seus sintomas não são visíveis, embora alguns, como a vasculite da erupção cutânea, sejam. Isso pode deixá-lo relutante em evocar porque os outros podem não acreditar que você está doente.

O outro problema é que pode ser absolutamente difícil discutir. A blogueira Janine Monty escreve sobre sua RA no Arthritic Chick. Quando ela recebeu pela primeira vez o diagnóstico de AR e começou a conversar com as pessoas à sua volta, ela disse: "Aprendi que a maneira mais rápida de encerrar uma conversa telefônica, uma visita ou um encontro no café era começar a falar sobre minha dor".

Decidindo quem dizer

Algumas pessoas decidem contar a todos sobre sua condição, enquanto outras escolhem um círculo íntimo. Cabe a você o caminho que você vai. Você pode decidir que encarar a doença de frente significa colocar um adesivo de pára-choque em seu carro. Por outro lado, se você sentir que sua saúde é um assunto particular, escolha alguns poucos que você irá confiar com suas informações. Esta pequena lista incluirá, sem dúvida, os membros mais próximos da sua família e pode incluir pessoas com quem você trabalha.

Decidindo quanto dizer

A coisa sobre discutir RA é que há muito o que discutir. A lista de sintomas é única para cada pessoa, mas pode ser muito longa. Quanto você vai falar sobre sua condição? Você poderia ser tão breve quanto uma declaração rápida e definição: Eu tenho artrite reumatóide. É uma condição auto-imune que ataca principalmente minhas articulações.

Além disso, você poderia considerar falar sobre como os sintomas afetam você. Por exemplo, “RA significa que tenho muita dor e preciso de descanso extra”. Ou, em vez de falar sobre como a RA afeta você em geral, você pode explicar como você está se saindo diariamente e como isso pode afetar suas habilidades: “Minha RA está afetando meus pulsos hoje. Você pode me ajudar a pegar esses arquivos?

É claro, você nunca sabe quando encontra alguém como eles vão reagir ao seu compartilhamento, mas você provavelmente vai perceber ao longo do tempo as pistas de que alguém se sente sobrecarregado com suas notícias. Em vez de conversar com eles, talvez seja apropriado compartilhar informações escritas sobre RA, direcionando-as a um site ou outro recurso.

Falando sobre RA no trabalho

Você precisa levar várias coisas em consideração ao decidir se informará ao seu gerente e colegas de trabalho sobre o seu RA. Você não é obrigado a falar sobre uma condição médica com ninguém, e se os sintomas da AR não afetarem seu trabalho, você pode optar por não mencioná-la. No entanto, se você precisar de uma folga para compromissos ou acomodações especiais em seu local de trabalho, provavelmente é uma boa ideia deixar que algumas pessoas saibam que você tem RA.

Dependendo de como sua empresa está estruturada, você pode começar com seu supervisor imediato ou conversar com alguém em seu departamento de recursos humanos. Quem quer que você fale, deixe claro por que você está dizendo a eles. Você poderia dizer: “Eu queria que você soubesse que tenho artrite reumatóide. Isso significa que às vezes preciso ficar na minha mesa para tirar a pressão das articulações.

Quando se trata de seus direitos no local de trabalho em relação à RA, você pode achar útil o site da Rede de Acolhimento de Emprego: É uma central federal de informações sobre a Lei dos Americanos Portadores de Deficiência.

Falando sobre RA com crianças

Se seus filhos são pequenos, você pode se sentir menos inclinado a conversar diretamente com eles sobre RA e mais concentrado em dobrar essas discussões nas atividades diárias. Jessica Sanders, 34 anos, é mãe de três crianças menores de 13 anos. Ela nunca sentou seus filhos para uma palestra sobre RA, mas ela disse: “Eles estão bem conscientes da minha artrite, mas como nos referimos a ela, 'você pode ajudar? eu com isso? Minha artrite não me deixa fazer isso hoje.

Algumas crianças podem ter medo quando descobrem que a RA não vai desaparecer - e pode piorar. Concentre-se nos aspectos positivos da sua situação: deixe que seus filhos saibam que você tem um médico que o apóia e que, literalmente, milhares de cientistas especialmente treinados estão melhorando os tratamentos e procurando uma cura para a AR.

Conversando com parceiros íntimos

RA pode ser um intruso indesejável no quarto, causando secura vaginal e sensibilidade para as mulheres que o têm e possivelmente causando disfunção erétil nos homens. Além disso, ninguém se sente sexy quando seu corpo está desconfortável. Mas uma vida sexual saudável é um componente importante da identidade pessoal e da felicidade.

? Na minha opinião, a coisa mais importante quando se fala com o seu parceiro sobre RA é fazer perguntas e ouvir um ao outro? diz Ara Dikranian, MD, um reumatologista do Centro Cabrillo de Doenças Reumáticas. Se uma condição crônica está causando dor, não há como o seu parceiro saber a menos que você o diga.

O takeaway

Explicar que você tem uma condição crônica pode ser difícil. Você pode se sentir desconfortável, chamando a atenção para si mesmo ou sugerindo que sua condição o torna menos capaz. Com o tempo, você terá uma melhor noção de quando e como falar sobre seu RA. Vá devagar e ouça a sua própria voz interior que lhe diz se essa pessoa e este momento são certos para você.