Como ser seu próprio advogado quando você tem IPF

Se você recebeu um diagnóstico de fibrose pulmonar idiopática (FPI), provavelmente tem muitas perguntas sobre a condição, o tratamento e a perspectiva de longo prazo. O fato de ser idiopático, o que significa que a causa é um mistério, pode tornar o processo de lidar com a FPI ainda mais desafiador.

Isso significa que uma das coisas mais importantes que você pode fazer se tiver IPF é ser seu próprio defensor. Esta condição, em que o tecido pulmonar se torna rígido e cicatrizado, não tem cura. Os sintomas, no entanto, muitas vezes podem ser gerenciados, especialmente no início. Mas geralmente cabe à pessoa lidar com a FPI aprender o máximo possível sobre o controle dos sintomas e outros aspectos da doença.

Aqui estão algumas maneiras pelas quais você pode se defender se tiver esse problema pulmonar crônico.

Aproveite ao máximo seus compromissos

Consultas médicas muitas vezes podem se sentir apressadas. Seu médico pode não gastar muito tempo explicando mudanças em sua condição ou na próxima fase do tratamento. Seu médico não saberá se você tem dúvidas ou preocupações se não compartilhá-las. Portanto, fale e nunca se sinta constrangido em fazer perguntas ou compartilhar suas ansiedades sobre sua saúde.

Quando você faz perguntas, certifique-se de entender as respostas. Peça ao seu médico que repita as respostas ou explique-as de forma diferente se estiver confuso. Para aproveitar ao máximo suas visitas ao médico, tente as seguintes dicas:

• Anote as perguntas que você tem entre as visitas e traga essa lista para a próxima consulta médica.
• Tome notas durante a consulta.
• Leve alguém com você para a consulta para ajudar a acompanhar o que o médico diz.
• Ligue para o consultório do seu médico se você pensar em uma pergunta após a consulta. Uma enfermeira pode responder imediatamente. Ou você pode receber uma ligação com as informações necessárias. Não espere até o próximo compromisso se a sua pergunta tiver a ver com medicamentos e efeitos colaterais ou novos sintomas.

Se você foi diagnosticado recentemente, considere estas perguntas para o seu médico:

• O que significa IPF e como isso afeta minha saúde?
• Quais são as opções de tratamento?
• Com que frequência devo consultar um médico?
• Que mudanças de estilo de vida devo fazer?

Saiba mais sobre o IPF

Você será um defensor muito mais eficaz de si mesmo se estiver tão informado sobre o IPF quanto possível. Além de obter informações do seu médico, você também deve coletar informações de outras fontes confiáveis. Instituições médicas estabelecidas, sites governamentais e grupos de defesa da PI geralmente fornecem informações medicamente confiáveis.

Pergunte ao seu provedor de serviços de saúde sobre os recursos que fornecerão mais informações. Hospitais, por vezes, hospedam fóruns públicos sobre condições médicas específicas, bem como em tópicos mais gerais, tais como cuidados, envelhecimento saudável, medicina alternativa ou complementar, Medicare e muito mais.

Você também pode encontrar informações on-line na forma de webinars, nas quais os médicos respondem perguntas de pacientes ou de moderadores. Muitos médicos também postam vídeos discutindo questões como o IPF, ou postam artigos ou blogs que eles escreveram. Obter boas informações médicas de várias fontes pode ser útil. Você pode ouvir algo que seu médico nunca mencionou e que pode discutir em sua próxima consulta.

Encontre grupos de suporte

Às vezes, ser um bom defensor da IPF significa entrar para a comunidade da IPF. Um hospital local pode ter grupos de apoio de FPI ou talvez grupos de apoio que incluam indivíduos com uma variedade de doenças pulmonares, como FPI, câncer de pulmão e doença pulmonar obstrutiva crônica (DPOC).

Se o seu médico não tiver conhecimento desses grupos de apoio locais, verifique com o seu hospital ou filial local da American Lung Association. A Fundação de Fibrose Pulmonar é um recurso abrangente para informações sobre FPI, novos desenvolvimentos no tratamento e apoio aos pacientes e suas famílias.

Você pode encontrar um grande apoio na comunidade on-line do IPF. Fóruns on-line e salas de bate-papo podem fornecer muitas informações e perspectivas de pessoas que enfrentam os mesmos desafios que você. Muitas vezes, outras pessoas com IPF aprenderam muito sobre a condição que estão felizes em compartilhar com outras pessoas. Defender você mesmo significa comunicar-se com uma ampla gama de pessoas conscientes e interessadas. Você pode acabar sendo um recurso útil para alguém com IPF.

Participe no seu atendimento

Advocacia significa mais do que fazer perguntas e ser educado. Você também tem que ser proativo sobre o seu tratamento. Não deixe seus cuidados inteiramente ao seu médico. Abordar o tratamento IPF como se você estivesse em uma equipe com seus médicos e outros profissionais de saúde. Como capitão da equipe, você está no comando.

Isso significa participar de reabilitação pulmonar ou oxigenoterapia, se isso for apropriado para você. Significa não ignorar compromissos e tomar seus medicamentos como prescrito.

Ser proativo também significa aderir às mudanças no estilo de vida necessárias para você gerenciar seus sintomas. Se você ainda estiver fumando, procure ajuda do seu médico ou programas de cessação do tabagismo em sua comunidade. É a melhor coisa que você pode fazer pela sua saúde pulmonar.

Fala

Finalmente, ser um defensor significa, por vezes, ter de falar se sentir que o seu tratamento não está a funcionar ou se o seu médico parece não lhe dar o melhor tratamento possível. Se você estiver no hospital e tiver preocupações sobre seu tratamento, fale com seu médico ou peça para falar com um supervisor de enfermagem. O hospital pode ter um contato com o paciente cujo trabalho é responder às preocupações ou reclamações do paciente.

E embora possa ser estranho no início, nunca hesite em obter uma segunda opinião sobre um diagnóstico ou plano de tratamento. Você pode achar que seu médico original estava fazendo o melhor trabalho possível. Mas quando se trata de sua saúde ou a saúde de alguém que você gosta, ser um defensor eficaz significa falar quando necessário.