Criando um plano de tratamento de HAE para seu filho

Se o seu filho tiver angioedema hereditário (AHE), é importante trabalhar com o médico do seu filho. Esta doença genética rara pode causar episódios de grave inchaço da pele, vias aéreas e trato gastrointestinal. Os ataques são imprevisíveis e flutuam durante a vida de uma pessoa. Se não for tratado, os ataques de HAE ocorrem com mais frequência.

Leia para obter dicas sobre como desenvolver um plano para prevenir e gerenciar os ataques de HAE de seu filho.

Conheça todos os sintomas

Há muitos sintomas diferentes para estar ciente de como você controla a condição do seu filho. Quanto mais rápido você reconhecer os sintomas, mais rápido seu filho poderá receber tratamento.

Seu filho pode não ser bom em comunicar seus sintomas, ou pode tentar esconder os sintomas porque eles não querem incomodar você. Ensine seu filho a importância de lhe dizer imediatamente quando algo está acontecendo. Fique atento para os seguintes sintomas:

• pés e mãos inchados
• dor abdominal severa
• náusea
• vômito
• diarréia
• inchaço na garganta
• uma erupção cutânea vermelha e sem comichão (aproximadamente 25% das pessoas com HAE experimentam isso)

Reconhecer os gatilhos

Depois de um ataque, é útil manter um registro do que seu filho estava fazendo antes do ataque, como o que ele comeu. Mantenha o controle de qualquer coisa que seu filho também esteja se estressando. Certifique-se de também tomar nota da gravidade de cada ataque e dos sintomas específicos vivenciados pelo seu filho.

Se você puder saber quais eventos desencadeiam os ataques de HAE de seu filho, você pode ensinar seu filho a evitá-lo. No mínimo, ele pode ajudar você e seu filho a esperar um ataque e passar por um tratamento preventivo de curto prazo antes que ele se torne um problema.

Os gatilhos comuns de HAE incluem:

• estresse e ansiedade
• cirurgia
• consultas odontológicas
• certos medicamentos, como antibióticos
• certos alimentos, como nozes, ovos, frutos do mar e leite
• atividade física, especialmente atividades repetitivas como digitar em um teclado
• doença ou infecções
• fatores ambientais, como exposição excessiva ao sol, picadas de insetos, pêlos de animais e clima muito frio

Tem bastante medicação sob demanda disponível

A Food and Drug Administration dos EUA aprovou seis medicamentos para o tratamento de ataques de AEH, mas apenas alguns podem ser usados ​​para tratar adolescentes e adultos.

Se você for treinado para autotratamento do seu filho, seu plano deve incluir saber onde guardar a medicação do seu filho e como armazená-lo. O Conselho Consultivo Médico da Associação Americana de Angioedema Hereditário (HAEA, em inglês) recomenda que você tenha duas ou mais doses padrão de medicação sempre disponíveis. Depois de um ataque, certifique-se de reabastecer a prescrição imediatamente.

Contacte a sua companhia de seguros com bastante antecedência para se certificar de que o medicamento está coberto. Se você não tem seguro ou não tem certeza sobre seus benefícios, a equipe de saúde da HAEA pode ajudar.

Aprenda a usar a medicação

Aprender a administrar medicação ao seu filho em casa é uma ferramenta importante no plano de tratamento do seu filho. Isso não só lhe dá mais controle sobre o tratamento de seu filho, mas também permite que ele receba tratamento sob demanda mais rapidamente. Se você já não estiver tratando seu filho em casa, seu médico poderá lhe dar mais informações sobre como fazê-lo.

Você deve saber o que fazer se um tratamento sob demanda falhar ou se seu filho tiver uma reação adversa à medicação. Fale com seu médico sobre isso.

Saiba quando e como chegar ao pronto-socorro

Mesmo se você for treinado para administrar o tratamento em casa ao seu filho, você ainda deve procurar atendimento médico de emergência nestes casos:

• O ataque envolve as vias aéreas.
• O tratamento não funcionou como esperado.
• O ataque foi incomum.
• O ataque leva ao inchaço na garganta.

Ter a sala de emergência mais próxima mapeada com a rota mais direta. Como medida extra, faça com que os registros médicos eletrônicos de seu filho sejam sinalizados, de modo que fique claro para a equipe do hospital que seu filho tem HAE.

Seja vacinado

Dado que as infecções podem desencadear um ataque HAE, você deve se certificar de que seu filho está em dia com as vacinas para evitar ficar doente, inclusive recebendo a vacina contra a gripe a cada ano.

Não se estresse

Você e seu filho terão que aprender a administrar o estresse para evitar ataques. Se o ambiente de sua casa é estressante, o seu filho também pode ficar estressado facilmente. Yoga, respiração, exercícios e meditação são alguns exemplos de como acalmar a ansiedade. Manter uma rotina, comer alimentos saudáveis ​​e manter um horário regular de sono também pode ajudar. Uma atitude positiva torna mais fácil se sentir mais no controle.

Desenvolver uma rede de suporte

Em vez de esconder a doença do seu filho, converse com seus amigos próximos, vizinhos e familiares sobre o HAE e o que eles podem fazer se o seu filho tiver um ataque.

Reúna-se com o pessoal da escola do seu filho

Tire um tempo antes que o ano letivo comece a conversar com todos os envolvidos com os cuidados de seu filho. Isso inclui professores, enfermeiras escolares, ajudantes de almoço, treinadores e babás. Imprima folhetos para ler sobre HAE ou encaminhá-los para fontes on-line.

Antes do início da escola, prepare um pacote de informações detalhando tudo o que eles precisam saber para cuidar do seu filho no caso de um ataque de HAE. Você deve ter seu médico lendo o pacote para se certificar de que nada é perdido.

O pacote deve incluir:

• gatilhos de ataque
• informações sobre os medicamentos do seu filho
• como e onde seu filho deve receber tratamento
• o que faz uma emergência (e quando ligar para o 911)
• como reconhecer o inchaço da garganta (e que o inchaço na garganta sempre requer tratamento médico imediato)
• sua informação de contato
• quem ligar se você não puder ser alcançado
• informações de contato para o médico do seu filho
• direcções para a unidade de emergência médica mais próxima

Converse com seu médico

Você deve se sentir livre o suficiente para falar com seu médico sobre o plano de tratamento de seu filho e sobre quaisquer preocupações que possa ter. Uma vez que seu plano de tratamento é feito, visite o seu médico pelo menos uma vez por ano para avaliar como as coisas estão indo. Se o plano não estiver funcionando, informe seu médico e seja honesto.

O takeaway

O plano de tratamento do seu filho é mais do que apenas tratar ataques. É também uma maneira de evitar gatilhos e manter os outros informados sobre o que fazer se o seu filho tiver um ataque. Uma vez estabelecido seu plano de tratamento, você deve fazer o melhor que puder para evitar que um ataque aconteça. Claro, nem todos os ataques podem ser evitados. Mas, uma vez reconhecidos os sintomas de um ataque, ter um plano de tratamento significa que você ou o cuidador de seu filho saberão exatamente o que fazer.