Encontrar apoio e falar sobre sua espondilite anquilosante

A maioria das pessoas sabe sobre artrite, mas diga a alguém que você tem espondilite anquilosante (AS), e elas podem parecer perplexas. O AS é um tipo de artrite que ataca principalmente a coluna e pode causar dor intensa ou fusão espinhal. Também pode afetar seus olhos, pulmões e outras articulações, como articulações que suportam peso.

Pode haver uma predisposição genética para o desenvolvimento de EA. Embora seja mais raro do que alguns outros tipos de artrite, o AS e sua família de doenças afetam pelo menos 2,7 milhões de adultos nos Estados Unidos. Se você tem AS, é importante obter o apoio de sua família e amigos para ajudá-lo a gerenciar a condição.

Como obter suporte

É desafiador o suficiente para pronunciar as palavras "espondilite anquilosante". deixe sozinho explicar o que é. Pode parecer mais fácil dizer às pessoas que você só tem artrite ou tentar ir sozinho, mas o AS tem características únicas que exigem suporte específico.

Alguns tipos de artrite aparecem com a idade, mas o AS atinge o auge da vida. Pode parecer que em um minuto você estava ativa e trabalhando, e no dia seguinte você mal conseguia sair da cama. Para gerenciar os sintomas da EA, o apoio físico e emocional é crucial. Os seguintes passos podem ajudar:

1. Vala a culpa

Não é incomum que alguém com SA sinta que deixou a família ou amigos desanimados. É normal sentir-se assim de vez em quando, mas não deixe a culpa tomar conta. Você não é sua condição nem a causou. Se você permitir que a culpa apodreça, ela poderá entrar em depressão.

2. Educar, educar, educar

Não pode ser enfatizado o suficiente: a educação é a chave para ajudar os outros a entender o AS, especialmente porque é muitas vezes considerada uma doença invisível. Ou seja, você pode parecer saudável por fora mesmo que esteja com dor ou exausto.

Doenças invisíveis são notórias por fazer as pessoas questionarem se realmente há algo errado. Pode ser difícil para eles entenderem por que você está debilitado um dia, mas capaz de funcionar melhor no dia seguinte.

Para combater isso, educar as pessoas em sua vida sobre o AS e como isso afeta suas atividades do dia-a-dia. Imprima materiais educativos on-line para familiares e amigos. Peça às pessoas mais próximas a você que comparecem aos compromissos do seu médico. Peça-lhes para vir preparados com perguntas e preocupações que eles têm.

3. Junte-se a um grupo de apoio

Às vezes, não importa o grau de apoio que um membro da família ou amigo tente ser, eles simplesmente não conseguem se relacionar. Isso pode fazer você se sentir isolado.

Participar de um grupo de apoio formado por pessoas que sabem o que você está passando pode ser terapêutico e ajudá-lo a permanecer positivo. É uma ótima saída para suas emoções e uma boa maneira de aprender sobre novos tratamentos e dicas sobre o manejo dos sintomas.

O site da Associação de Espondilite da América lista grupos de apoio nos Estados Unidos e on-line. Eles também oferecem materiais educativos e assistência para encontrar um reumatologista especializado em AS.

4. Comunique suas necessidades

As pessoas não podem trabalhar naquilo que não sabem. Eles podem acreditar que você precisa de uma coisa com base em um AS anterior quando precisar de algo mais. Mas eles não sabem que suas necessidades mudaram, a menos que você lhes diga. A maioria das pessoas quer ajudar, mas pode não saber como. Ajude os outros a atender às suas necessidades especificando como eles podem ajudar.

5. Mantenha-se positivo, mas não esconda sua dor

A pesquisa mostrou que permanecer positivo pode melhorar o humor geral e a qualidade de vida relacionada à saúde em pessoas com uma condição crônica. Ainda assim, é difícil ser positivo se você estiver com dor.

Faça o seu melhor para permanecer otimista, mas não internalize sua luta ou tente mantê-la longe de você. Esconder seus sentimentos pode sair pela culatra porque pode causar mais estresse e você terá menos chances de conseguir o apoio que precisa.

6. Envolva os outros em seu tratamento

Seus entes queridos podem sentir-se desamparados quando vêem você lutando para lidar com os encargos emocionais e físicos do AS. Envolvê-los em seu plano de tratamento pode aproximá-lo. Você se sentirá apoiado enquanto eles se sentirão fortalecidos e mais confortáveis ​​com sua condição.

Além de ir a consultas médicas com você, recrute familiares e amigos para fazer uma aula de ioga com você, viajar de carro para o trabalho ou ajudá-lo a preparar refeições saudáveis.

7. Obtenha suporte no trabalho

Não é incomum que pessoas com AS escondam os sintomas de seus empregadores. Eles podem temer perder o emprego ou ser preteridos para uma promoção. Mas manter os sintomas secretos no trabalho pode aumentar seu estresse emocional e físico.

A maioria dos empregadores tem o prazer de trabalhar com seus funcionários em questões de deficiência. E é a lei. Como é uma deficiência, e seu empregador não pode discriminar você por causa disso. Eles também podem ser obrigados a fornecer acomodações razoáveis, dependendo do tamanho da empresa. Por outro lado, seu empregador não pode avançar se eles não sabem que você está lutando.

Tenha uma conversa honesta com seu supervisor sobre o AS e como isso afeta sua vida. Assegure-os de sua capacidade de fazer o seu trabalho e seja claro sobre qualquer acomodação que você possa precisar. Pergunte se você pode realizar uma sessão de informações do AS para seus colegas de trabalho. Se o seu empregador reagir negativamente ou ameaçar seu emprego, consulte um advogado especializado em deficiência.

Você não precisa ir sozinho

Mesmo se você não tiver familiares próximos, não estará sozinho em sua jornada AS. Grupos de apoio e sua equipe de tratamento estão lá para ajudar. Quando se trata de AS, todos têm um papel a desempenhar. É importante comunicar suas mudanças de necessidades e sintomas para que as pessoas de sua vida possam ajudá-lo a administrar os dias difíceis e a prosperar quando estiver se sentindo melhor.