A coisa que eu queria para o Dia das Mães nos últimos 10 anos não é material. Sem flores. Nenhuma joia. Nenhum dia de spa. Eu posso honestamente dizer que não tenho um único desejo material. O que eu realmente quero para este feriado - e nem tem a ver com meus próprios filhos - é que as comunidades reconheçam mães com deficiências. Sou mãe com esclerose múltipla e, para esse dia tão especial, gostaria de ver algumas coisas simples acontecerem.
Eu quero estacionar na seção para deficientes sem uma pessoa mais velha, que também tem um cartaz de handicap, me dando o olho fedido porque eu peguei o ponto marcado. eu posso Veja como se eu estivesse melhor do que eles, mas de que maneira o doente está? Se estamos passando por estereótipos, eu deveria ser a pessoa irritada - eu sou mais jovem e fui atingida por um diagnóstico de tetraplegia em meus trinta anos.
Mas eu deixo passar porque eu não conheço a história dessa outra pessoa, assim como eles não conhecem a minha. Embora eu adoraria que as outras pessoas acenassem e sorrissem, em vez de fazer suposições, quando me vêem estacionando no lugar para deficientes com meus filhos.
Outro milagre que eu adoraria receber no Dia das Mães é o poder de banir a afirmação "Estou entediado". Fadiga crônica é real. Eu tenho 110 libras, mas minha concha parece 500. Eu não posso levantar minha perna direita. Tirar de alguém que costumava correr maratonas e trabalhar em dois empregos. Agora minha doença não permite que meu corpo faça muito depois das 17h. Eu não posso brincar com meus filhos do jeito que eles querem na maior parte do tempo. Isso fede, claro. Mas meu lema é: apenas vivo. Não há motivo para ficar entediado. Leve-se para fora. As cores estão mudando. Há muito para ver. Brinque com seus bebês. Leve seus adolescentes para shows.
Também vai além do tédio. Se você tem um corpo que te ama, ame de volta. Adoro todo o caminho. Ame seu corpo, não importa o que ele pesa. Seja gentil com isso.
Eu só fiquei magra quando fui diagnosticada com EM. E não tem sido a coisa mais fácil de navegar.
Agora, isso é DOENTE. Isso é o que a verdadeira doença pode fazer. Não é sempre físico.
Eu quero viver em um mundo onde as pessoas não fiquem céticas sobre minha doença ou comparem com doenças. Aqui está uma pergunta que ouço com muita frequência:
Você está realmente tão doente?
Eu lido com minha condição todos os dias. A última coisa que preciso fazer é provar a você como estou doente. Doença não é um concurso. Eu adoraria que a competição fosse embora (e ficasse longe de mim) no Dia das Mães.
Ah, eu deveria estar falando sobre o que eu quero da minha família? Quero dizer, o que eles podem dar que eles já não tenham?
Meus filhos adaptaram seu tempo de brincadeira para mim quando eu não conseguia me mexer. Eu me tornei a ponte em seu jogo de Lego, deitado no chão enquanto eles alegremente construíam a minha volta. Este é apenas um pequeno exemplo de muitos. Eles também dizem as coisas mais doces para mim, e sempre falam comigo com o conhecimento de que eu sou mais do que a minha doença. Seus sonhos elevaram os meus.
Eles até inspiraram o meu livro infantil sobre eles, ”Zoe Bowie canta, apesar das coisas tristes.?
Meu marido dá muito também. Ele trabalha em casa quando pode e sempre estende o braço quando andamos, para que eu não caia. Ele abre a minha porta e me coloca no carro. Defende aqueles que estão doentes ao meu lado. Danças!
Então, enquanto meu único desejo é mais conscientização em relação às mães que vivem com deficiências, acho que não preciso de mais nada da minha família.
Apesar? o chocolate é sempre bom, né?
Jamie Tripp Utitus é uma mamãe com esclerose múltipla. Ela começou a escrever depois de seu diagnóstico, o que a levou a se tornar uma escritora freelance em tempo integral? Ela escreve sobre sua experiência de lidar com MS em seu blog Ugly Like Me. Siga sua jornada no Facebook @JamieUglyLikeMe.